Le diagnostic, ce mot qui fait peur…

Le diagnostic, ce mot qui fait peur…

Personne n’est prêt à entendre un diagnostic sur sa propre personne et encore moins sur celle de son enfant, de sa chair. C’est un véritable choc !

Le choc de l’annonce du diagnostic

Le diagnostic c’est le moment où tout s’écroule, où tu perds complètement tes repères. Même si tu te doutes que quelque chose ne va pas chez ton enfant, mettre un mot et surtout un nom revient à mettre fin à l’enfant « normal », l’enfant idéal avec toutes ses conséquences.  Pour certains cela peut être un grand soulagement pour d’autres un grand tsunami qui ravage tout sur son passage.

Parfois la négation…

On te donne la clé, on t’aide à ouvrir la porte et ensuite c’est à toi de voir ce que tu veux en faire. Certains voudront refermer cette porte à tout prix car ce n’est pas possible, c’est trop difficile à supporter. Ils n’ont pas envie de voir ce qui se cache derrière car c’est angoissant.

Des émotions intenses

Puis on réalise petit à petit ce qui se passe et on se sent impuissant, triste parfois même en colère. On part à la recherche des causes, on se dit qu’il y a forcément une raison, qu’on a certainement fait quelque chose de mal à un moment donné alors on culpabilise. On pense qu’on n’arrivera jamais à surmonter tout ça, le regard des autres, celui de la société toute entière, l’incompréhension de la famille. On croit qu’on n’arrivera jamais à s’adapter à cette situation alors on voit tout en noir.

L’adaptation

Commence alors tout un cheminement, tout ne se fait pas du jour au lendemain. Un processus d’adaptation se met progressivement en place, tu dois t’adapter à cette nouvelle vie, tu n’as pas le choix de toutes façons. Il faut apprendre à vivre avec ce diagnostic, puis savoir quoi en faire, l’étudier à fond pour l’apprivoiser aussi bien que les médecins. L’anxiété s’apaise, les émotions sont moins intenses. On puise dans nos forces et nos ressources personnelles pour faire face à la situation. Notre confiance en l’avenir et en notre enfant renaît. On voit en lui des forces et non plus des faiblesses. On positive le handicap et on fait en sorte de l’aider du mieux que l’on peut, de trouver toutes les solutions pour le soulager. Il y aura des hauts et des bas et il est nécessaire de s’entourer des bonnes personnes, de celles qui vous soutiennent vraiment et qui comprennent.

diagnostic

Si je vous parle de tout ça c’est parce que je suis passée par toutes ces étapes il y a 3 ans, quand pour la première fois j’ai été confrontée au mot « diagnostic » pour mon aîné, celui d’un handicap invisible : la dyspraxie.

Je pensais le connaître ce mot, je pensais l’avoir apprivoisé jusqu’à ce qu’on le prononce à nouveau, brutalement, à un moment où je n’aurais pu l’imaginer.

Je me suis rendue très sereine à l’écho du 5ème mois pour mon petit papillon, mon troisième bébé. Et pourtant je suis tombée de haut, de très haut.

« Diagnostic prénatal », voilà ce que j’ai entendu.

J’ai rapidement compris « malformation » sans que le mot ne soit jamais prononcé par l’échographe.

Et là j’ai eu à nouveau peur, peur de ce mot.

Pourquoi avoir tant peur de ce diagnostic ? Peut-être parce que même si je suis passée par là, j’ai peur d’ouvrir la porte d’un nouveau monde, inconnu. Est-ce pire que le handicap de mon fils ? Je ne sais pas mais c’est visible et ça se soigne. Peut-être aussi que les actes de chirurgie sont plus effrayants surtout sur un nouveau né et envisager la séparation à la naissance est très douloureux pour moi.

Sans avoir encore le diagnostic, je suis passée par toutes les phases décrites plus haut pourtant pendant la semaine d’attente qui me séparait du verdict. Tout d’abord le choc, vécu lors de l’échographie, le ciel qui nous tombait encore sur la tête. Puis j’ai été anéantie, les larmes me coulant sans cesse en me répétant : « mais pourquoi ? pourquoi nous ? pas encore ! », j’ai culpabilisé me demandant ce que j’avais pu faire de mal en début de grossesse. J’étais en colère contre l’échographe et sa façon de faire. Je me suis dit que tous mes projets tombaient à l’eau : mon rêve de la grossesse parfaite, sans embûche, d’une naissance autrement, loin du monde médical. En l’espace de quelques secondes je suis devenue « la grossesse à risque » que je redoutais tant. Je me suis isolée pour réfléchir, j’ai repris peu à peu un comportement plus rationnel en me disant que ça ne servait à rien de stresser alors que mon petit papillon n’avait peut-être rien.

Le jour J est arrivé, le jour du diagnostic.

Sur la table, allongée, la tête me tourne, tout mon corps tremble, je crois que ma respiration s’arrête à plusieurs reprises me donnant des vertiges.Une écho silencieuse, il n’y a rien de pire. Attendre le verdict de la bouche de quelqu’un, être pendu à ses lèvres sans qu’aucun son ne sorte.  Je ne regarde pas mon mari sinon je vais pleurer. Il a fallu qu’il pose la question pour avoir des informations et mettre fin à ce supplice. Plutôt rassurant, l’estomac est visible mais à contrôler dans 1 mois.

Dans 1 mois c’était hier. Je suis allée à ce rendez-vous confiante même si l’envie n’était pas là.

L’écho démarre, toujours cette froideur que je ressens de plein fouet, cette carapace qui leur permet de se protéger. Le silence puis une seule phrase « ah oui c’est vrai qu’il est petit cet estomac » puis plus rien pendant de longues minutes qui me semblent des heures. On m’appuie sur le ventre, fort, très fort, celui-ci se contracte, le bébé donne des coups forts. Les images défilent, le silence est pesant. Dans le silence, on entend tellement de choses, on s’imagine tellement de choses. J’essaie de rentrer dans ma bulle, d’imaginer un lieu agréable où je peux me réfugier. Je n’y arrive pas c’est trop violent. A un moment des ongles s’enfoncent dans mon utérus, il veut pousser le bébé. Je souffre en silence.   Il va et vient, revient sur l’estomac puis il s’attarde longuement très longuement sur le coeur, on le voit ce petit coeur qui bat. On se demande ce que l’on va encore nous annoncer.

Le diagnostic ne pourra pas vraiment être fait, dans ce cas on ne fait qu’entre-ouvrir la porte

On verra à la naissance…

On verra dans 3 mois…

3 mois c’est à la fois très long et très court. Suffisamment long pour imaginer ce qu’il y a derrière la porte, se construire une carapace, mettre des plans d’actions en place mais c’est trop court pour se gâcher ces derniers instants magiques de grossesse.

J’ai décidé de ne plus avoir peur de ce mot car je sais que je trouverai toujours les ressources nécessaires pour surmonter cette épreuve et que je finirai toujours par me dire qu’il y a pire dans la vie.

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Mon petit papillon, je t’attends mais ne sois pas trop pressé, prends ton temps. Quoiqu’il se passera à ta naissance, nous serons là, ton papa et moi pour t’accueillir avec amour et tendresse, pour prendre soin de toi. Tu n’as pas à avoir peur, ta maman n’a pas peur.

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4 réflexions sur “Le diagnostic, ce mot qui fait peur…

  1. olalal comme ils sont tellement froids..
    quand j’ai faillit accoucher prématurément je me suis rendu à l hôpital, je me suis trompé entre les deux hôpitaux j ai dit qu j allais accoucher on ne m a mm pas proposer de fauteuil..
    ensuite on m a fait l écho, l écran tourné vers eux même pas le droit de voir mon fils
    un lourd silence la femme ne parlait même pas
    rien à faire de ce que je ressentais… ils sont horribles je trouve

    heureusement mon gyneco (un gyneco privé) lui tjr au top
    gentil, prévenant, il explique tout ce qu’il fait, me couvre pour pas me voir nue (alors qu à l osto c est porte ouverte)
    me dit qu’il ne regardera jamais entre mes jambes, qu’il est respectueux
    il ne critique aucun choix (bon pousse un peu à l allaitement mais c est pas méchant)

    enfin bref j espère que pour ton petit papillon tout ira au mieux

    courage à vous tous et à ce bébé qui se bat déjà ❤

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    • Merci pour ton petit mot ❤ je vois que tu as déjà eu à faire à la froideur et au non-respect de certains médecins…et oui, nous ne sommes parfois que des "utérus ambulants" ou des numéros parmi d'autres. Heureusement que certains sont plus humains, ma gynéco privé est top aussi !
      Oui j'espère que tout ira bien et qu'au final mon petit papillon sera un bébé en pleine forme et j'y crois fortement !
      bonne journée !
      Mélanie

      Aimé par 1 personne

      • C’est normal ❤
        Oh oui ça fait froid dans le dos dis comme ça mais c'est un peu ça.. Ma copine est allé chez un gynéco réputé et il a passé tout le rdv à lui demander pourquoi sa mère était là, qu'elle avait rien à faire ici. Qu'on amené que le papa avec soit et ça même ses protestations et sa demande d'arrêter alors imagine.. il a même dit le sexe du bébé avant la date d'ivg alors que c'est bien trop tôt pour le dire et elle a avorté car elle voulait un garçon.. fin bref il y en a tu te demandes pourquoi il travaille avec des mamans
        bref.
        j'envoie pleins d'ondes positives et d'amour à ton papillon (quel joli surnom!)

        bonne journée 🙂

        laura

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  2. Pingback: Projet de naissance et roue de la naissance #Spécial SMAR (semaine mondiale pour l’accouchement respecté) | Ma Vie de Special Mother

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